Жить без кислорода

[Bars]

В международный день редких заболеваний Вера Костамо встретилась с девушкой, которая чудом дожила до 28 лет.

В редкий день февраля, 29 числа, отмечается Европейский день редких заболеваний. В обычный, не високосный, год эта дата — 28 февраля. Одно из генетических заболеваний, наиболее часто встречающееся в Европе, — муковисцидоз, — в список орфанных (редких) в России не входит. Эксперты считают иначе.

Вдох. Выдох. И не дышать

Каждый, кто видел кошмарные сны, знает, как можно кричать от боли и не слышать ни звука, стараться убежать, но остаться на месте, хватать воздух открытым ртом и задыхаться. Есть люди, которые знают, что можно сделать вдох, выдох и следующий вдох и не получить кислород. Не во сне, а в реальной жизни.

Люди с генетическим заболеванием муковисцидоз (МВ) в среднем в России доживают до 20 лет. Умирают от невозможности сделать то, о чем мы даже не задумываемся — дышать.

Два года назад в НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского впервые в России была проведена операция по пересадке легких при муковисцидозе. Аня Анисимова, которая к тому времени не выходила из дома три года и дышала только с помощью кислородного аппарата, смогла вдохнуть по-настоящему, чужими легкими.

Ане еще долго казалось, что дышать трудно.

После курса реабилитации впервые сходила в кино и погуляла в парке. Тогда Ане было 26 лет.


Дышать для себя

— Аня хочет работать, а я говорю, подыши немного для себя.

Мама Ани Татьяна, высокая красивая женщина, рассказывает об Аниных планах, о ремонте в квартире, взятой в ипотеку. Семья Анисимовых живет на окраине города Богородицка, в 240 километрах от Москвы.

Сутки через трое Татьяна ездит работать в столицу. На дорогу уходит 700 рублей в день, говорит, что хочет заработать и наконец расплатиться с долгами.

Тревожное весеннее солнце плавит снег, ощупывает обветренные лица зданий, усадьбу графа Бобринского, в которую теперь ездят свадебные кортежи из Москвы.

Улицы сменяют друг друга, и мы выруливаем к одноэтажному дому теплого семужного цвета.

Аня невысокая, с серыми глазами, короткой стрижкой на непослушных волосах. Мама и Аня все время шутят, бросают слова наотмашь, слова складываются в привычный семейный фольклор.

Аня заболела в пять лет, диагноз поставили в семь. Лечили от туберкулеза и бронхита. Из-за болезни в школу девочка пошла в восемь лет, проучилась три недели и перешла на домашнее обучение. Видела одноклассников только на утренниках.

Много лет ездила с мамой наблюдаться в Москву. В двадцать Ане стало так плохо, что на консультации в больницу отправлялась только Татьяна.

— До последнего я откладывала решение об операции. Боялась страшно. Мама молилась каждый вечер, чтобы меня скорее прооперировали. Я дышала через раз, но все равно боялась.

Лицо Ани освещено утренним солнцем, оно пробивается через штору, оставляя тени на лице девушки. Солнце подсвечивает янтарно-рыжую банку с абрикосовым компотом и нарезанный крупными кольцами лимон.

Почти ровно два года назад в это время Аня ждала вызова на операцию. После пройденных обследований пациент должен жить недалеко от больницы, чтобы, как только появится подходящий донорский орган, приехать.

— Иногда сдавали нервы, и казалось, что ждем мы очень долго. Домой уезжать нельзя. В каждую минуту могут вызвать на операцию, — говорит Аня. — То, что было до операции, я стараюсь не вспоминать. Как описать то, что ты задыхаешься? Это очень страшно, когда ты дышишь, а воздуха нет. Тяжело и страшно. Бывали моменты, когда перед глазами темнело, по квартире я ходила по памяти.

29 марта Аню прооперировали.

— После операции, только от того, что я проснулась, была счастлива.

30 марта Аню отключали от аппаратов, операция длилась четыре часа.

— Перед второй операцией я попросила Красовского, нашего лечащего врача, нарисовать на голове Ани три крестика и протянула ему баночку с маслом от Иверской Божьей матери, — рассказывает Татьяна. — И представляешь, он согласился.

— Он выглядел как художник, помажет, отойдет, еще помажет.

Аня смеется.



Совсем недалеко от Аниного дома бьет родник. Из воткнутой в склон холма трубы бьет тугой струей вода. Разбивается о землю, хрусталем вмерзает в края железного укрепления, течет чистым ручьем между мусором.

На иномарках подъезжают мужчины, скидывают на землю пустые пластиковые бутыли, наполняют и уезжают.

Аня привычно смотрит на родник. Аккуратно переступает по дорожке в снегу. Скользко и неуютно.

Аня говорит, что до сих пор небольшой Богородицк знает не весь. Возможности не было. И мечтает поехать в Карелию.

После операции общаться с другими больными МВ Ане нельзя — девушка принимает препарат для снижения иммунитета, чтобы организм не отторг легкие. МВ как генетическое заболевание не заразен, но в ослабленном болезнью организме быстро развивается инфекция. Пересаженные легкие дали Ане возможность дышать, но не решили всех проблем. Она все так же болеет муковисцидозом.

Ане много пишут в соцсетях. Особенно те, кто ждет операцию или хочет ее сделать.

— В основном спрашивают, сколько стоит операция. Не всегда верят, что бесплатно. Мы покупали только те лекарства, которые нужны лично мне.

Один раз Ане понадобились дорогие антибиотики. И тогда помог незнакомый человек, его дочь оказалась тезкой Ани Анисимовой.

— Мы могли позвонить Василию Васильевичу в восемь вечера, а в девять у нас уже было лекарство. Он до сих пор нас поддерживает. Хотя мы никогда его не видели.

Мы возвращаемся в тепло дома. Мама вернулась из аптеки, и в прихожей у стены стоят два пакета. Обычно в таких из магазина приносят продукты. Они заполнены лекарством. Такого количества препаратов Ане хватит на два месяца.